El objetivo de este escrito es contar un poco lo que está pasando con mi mami con alzheimer, una tutela que obliga a la Nueva EPS a brindar tratamiento a mi mami y como ésta a incumplido a la fecha. Esta es una historia que viene desde 2004 por lo que es larga, pero trataré de resumirla.

Más o menos a principios de 2004 comenzamos ver un deterioro cognitivo en mi mami, persona que siempre se ha caracterizado por su inteligencia y por ser tan fuerte que sacó a la familia adelante y sin ayuda (ver el Acerca de de este blog). Mi hermana que es psicóloga clínica fue la primera en darse cuenta, tiene un buen ojo clínico. Yo como tengo estudios en cognición tuve que darle la razón. Y fue entonces cuando comenzó nuestro largo y oscuro camino por el alzheimer y las trabas administrativas de la Nueva EPS

Se le hicieron muchas pruebas y al principio se creyó que eran otras cosas como Depresión severa, la cual es tratable, y si, el alzheimer estaba entre las posibles enfermedades, pero siempre se dejaba para lo último. Sin embargo, desde esa época ya se le recomendaba estimulación cognitica mediante terapias cognitivas. Esto era muy importante para contrarrestar el deterioro cognitivo. Y eso que en ese momento todavía no sabíamos que era alzheimer.

Llamo la atención aquí sobre el hecho de que la estimulación cognitiva y las terapias cognitivas siempre van asociadas, tanto que en muchas casos son usadas como sinónimos.

Seguimos con las evaluaciones y terapias las cuales eran pagadas por nosotros.

Fue hasta una fatídica tarde, el 21 de marzo de 2013 (casi nueve años), que la Clínica de la memoria Intellectus nos citó para decirnos los resultados de su informe de evaluación multidisciplinaria. Fuimos mi hermana, mi padre y yo. Tenía alzheimer grado cuatro.

Sobra decir como se tornó la atmósfera en en esa sala en la que la terapeuta nos dijo los resultados. Yo, que no soy una persona muy dada al contacto físico abrazaba a mi hermana que lloraba con rabia. Mi padre estaba como pasmado y todavía hoy no se si ha reaccionado.

El alzheimer tiene siete niveles (ver Las 7 etapas del Alzheimer y los 7 niveles de la demencia). Mi madre estaba en el cuatro, que en la página que te acabo de referir es lo siguiente:

Etapa 4 – ETAPA DE CONFUSIÓN TARDÍA: moderado deterioro cognitivo. Por ejemplo, problemas tales como: disminución del conocimiento de los acontecimientos actuales y recientes, pérdida de memoria de su historia personal, disminución de la capacidad para gestionar viajes o finanzas, e incapacidad para realizar tareas complejas. La capacidad de respuesta adecuada a la estimulación exterior disminuye drásticamente. […] Las 7 etapas del Alzheimer y los 7 niveles de la demencia

Es digamos algo muy difícil pero manejable, la persona todavía puede hacer tareas cotidianas (como ir al baño) y está cociente.  Pero el problema es que pase al quinto nivel.

Etapa 5 – ETAPA DE DEMENCIA TEMPRANA: deterioro moderado grave. Por ejemplo: la persona ya no puede vivir con independencia. Los pacientes no pueden recordar nombres de personas o lugares que conocieron en sus vidas. Pueden estar desorientados sobre las horas y las fechas. Sin embargo, no requieren de asistencia al usar el baño o comer, pero pueden necesitar ayuda para vestirse.

O peor al 6, que te lo dejo que lo leas del enlace por que a mi me pone muy mal a mi leerlo.

Lo importante aquí es que el alzheimer actualmente no tiene cura, la enfermedad avanza inexorablemente hasta que la persona se vuelve un vegetal, como dice en ese mismo enlace:

[…]el cerebro parece ser no es capaz de decirle al cuerpo qué hacer

Lo que si se ha descubierto y que tiene un efecto desacelerador es la terapia cognitiva, o estimulación cognitiva como también se le llama. No detiene el alzheimer, pero si hace que se desacelere, hasta que en algunos casos pasar de una etapa a otra puede durar toda la vida del paciente.

Eso es una esperanza, había que hacerle terapias cognitivas. Y ahí empezó nuestro camino de espinas por la burocracia de la Nueva EPS.

En varias ocasiones los médicos especialistas recomendaron terapias cognitivas, estimulación cognitiva y hasta clínica de la memoria.  Ésta última es una intervención más integral sobre el paciente que incluye la terapias cognitivas.

Sin embargo la Nueva EPS se negaba.

El 9 de mayo de 2014 (más de un año después) se logra que el Comité Técnico Científico de la Nueva EPS autorizara las terapias cognitivas, pero, en el Instituto de Ortopedia Infantil Roovelt.

Mis padres que rondan los ochenta años se fueron con la esperanza en alto. Un instituto que queda muy lejos de la residencia de mis padres, mi padre en particular tiene que usar 12 horas de oxigeno diarias, cada vez que camina una cuadra tiene que descansar para recuperar el aliento. Se fueron con esas ganas y esa esperanza y volvieron deprimidos y de muy mal genio.

El Instituto de Ortopedia Infantil Roovelt les dijo que ellos no hacían ese tipo de terapia y que nunca, pero nunca, atendían a adultos mayores, por que eran un instituto de ortopedia infantil como su nombre lo indicaba, eso era obvio. Como diría García Marquéz, la Nueva EPS les mamó gallo.

Y no sería la última mamada de gallo de la Nueva EPS.

Tocó volver a llevar el caso Comité Técnico Científico de la Nueva EPS y pasaría tiempo antes de una nueva respuesta. Este nueva respuesta remitía a mi mami a la IPS Yenny Soraya Salazar (Instituto Goleman). Ya con el sólo nombre ya me entraba desconfianza.

Busqué y entré a la página del Instituto Goleman. Es una institución que se basa en al atención de niños. Nada de tercera edad.

Sin embargo los dos viejitos se fueron con horas de anticipación para poder tomar aliento cada cuadra y evitar la aglomeraciones en transmilenio, pues es imposible llegar en taxi (no viajan hasta ahí). Mi mami sufre de hernias interdiscales por lo que no puede estar montada en medios de transporte que salten mucho, sin embargo como mujer fuerte que se aguantó los dolores todo en aras de poder hacer su terapia.

Y se la hicieron, dos o tres sesiones, pero después les dijeron en el instituto Goleman que la Nueva EPS no tenía contrato con el institulo.

Otra vez la Nueva EPS nos había mamado gallo.

Se les hizo una carta a la Nueva EPS contando la situación y realmente nunca contestaron efectivamente.

Por ello decidimos realizar una tutela. Gracias al paro de la justicia de final de año la tutela no fue fallada sino hasta el 20 de enero de 2015 y lo fue por el Consejo de Estado, que es un órgano superior de justicia.

Puedes ver la tutela en el siguiente enlace Fallo de Tutela.

Entre las muchas cosas que se decían ahí cito lo siguiente:

ORDENAR que en el término de cuarenta y ocho horas contadas a partir de la notificación de esta providencia, la entidad demandada [Nueva EPS], autorice las terapias cognitivas prescritas por el médico tratante adscrito a la EPS de la señora, Teresa Romero de Bernal.

Así que mi hermana elaboró una carta remisoria que pongo a continuación. Para verla grande haz clic sobre ella.

Lo que está en rectángulos negros son datos personales. Pero volviendo al tema, como puedes ver la carta fue entregada en marzo 4 de 2015. Incluye la tutela y además las órdenes de terapia cognitiva. Esto último es importante. También se puede ver en círculos rojos la fecha en que la recibieron 4 de marzo de 2016 y abajo de esta, otra vez, el 15 marzo 4 pm 4:36, esto es marzo 4 de 2015 a las 4:36 de la tarde.

En el momento en el que escribo esto, eso sucedió hace más de diez días, que creo son mucho más que 48 horas. Y así fueran con días de ocho horas, el plazo se cumplía el jueves 12, hace varios días.

Otra vez nos están mamando gallo.

Pero para empeorar las cosas, la semana pasada oí una conversación de la abogada de la Nueva EPS con mi padre. Le pedía la orden de terapia cognitiva. ¡Y nosotros no sólo la adjuntamos una, sino varias!

No se si las perdieron, o eso es parte de las trabas administrativas por la que es famosa la Nueva EPS. Ver Fallo de la Corte Contitucional SENTENCIA T-1030/10: DERECHO A LA SALUD-Vulneración por imposición de barreras administrativas o la noticia en El Espectador Corte exige a la Nueva EPS no poner tantas trabas a sus pacientes.

También la abogada dice que terapia cognitiva no es lo mismo que estimulación cognitiva y menos que clínica de la memoria.

¡Cuando son sinónimos los dos primeros y la tercera los incluye!

¿Por que una abogada decide cosas que son de índole médica?

Pero esta misma abogada de la Nueva EPS, le solicita cosas a mi padre por teléfono nunca por escrito, lo que me parece muy irregular. Creo que tiene tan enredado a mi padre que ahora está en la tónica de darle más plazo a la Nueva EPS.

¡¿Más plazo?! ¡Pero si llevamos años en esto!

El caso es que nos están mamando gallo por enésima vez. Y mientras tanto mi mami comienza a presentar deterioro significativo, el alzheimer avanza inexorablemente.